Після Голгофи – на Говерлу: Другий шанс для людей із пересадженими органами
28 вересня 25 українців встановили національний рекорд за найбільшою кількістю людей із пересадженими органами, які піднялися на Говерлу. Їх супроводжували рідні, які стали їхніми донорами, медики та активісти, яким не байдуже питання розбудови трансплантології в Україні. Загалом, група налічувала майже 90 людей. Разом із відчайдухами Говерлу підкорили заступник міністра охорони здоров’я України Михайло Загрійчук. Також удруге в своєму житті на Говерлу піднявся киянин Максим Греков, він до цього часу був єдиним українцем із пересадженим серцем, котрий підкорив Говерлу.
ТРАНСПЛАНТАЦІЯ ВІДКРИВАЄ ДРУГЕ ДИХАННЯ
Ідея піднятися на Говерлу, щоб привернути увагу до проблеми людей, яким потрібна пересадка органів, в Україні з’явилась у серпні. Тоді активісти відкрили онлайн реєстрацію і сподівались знайти бодай кількох українців із пересадженими нирками, серцем чи печінкою, які б наважились на подорож у Карпати. Втім, уже через кілька днів реєстрацію довелося закрити, бо охочих піднятися на Говерлу виявилось надто багато.
«Найперше ми хотіли показати, що люди з пересадженими органами є абсолютно повноцінними членами суспільства. Адже трансплантація відкриває друге дихання. Людина, яка роками була прив’язаною до діалізного апарату, може нарешті бути вільною, подорожувати. Ось ми навмисно проїхали пів України, аби показати, що ці люди можуть. Ті, хто раніше мали потребу у серці, не могли пройти й кількох кроків, бо відчували втому, важке дихання, ноги здавалися їм колодами. А тепер ці люди здатні долати гори і Говерла для них – не перешкода. Кожен із них у житті пройшов свою Голгофу, вони добились операції, а так щастить небагатьом. Нині ці люди підкорили Говерлу і встановили національний рекорд. Ми довели, що вони є повноцінними членами суспільства, як усі інші. Крім того, ми сьогодні маємо пам’ятати, що дев’ять українців, яким потрібна трансплантація, помирають щодня. Тому, якщо на горі стоїть один, якому пощастило, то, якщо по-доброму, біля нього мало б стояти ще вісім – тих, кого у цей день врятувати не вдалося», – розповідає голова ГО «Всеукраїнська платформа донорства «iDonor» Ірина Заславець.
За її інформацією, нині в Україні є 1,5 тисячі людей із пересадженими органами, а їх має бути в рази більше. Щороку трансплантації потребують 5 тисяч українців. Понад 3 тисячі – помирають, так і не дочекавшись операції.
«Ще одна мета цієї акції – звернути увагу суспільства і влади на те, що трансплантація в Україні має бути. Насправді, трансплантація стосується кожного. Зараз про це думають родини, в яких сталась біда, але завтра це може статися будь із ким. Адже грип і ангіна можуть дати ускладнення на серце, мокрі ноги – спричинити запалення нирки – й людина дуже швидко може стати тим, хто потребує трансплантації органів», – зазначає Ірина Заславець.
НЕМА ТРАНСПЛАНТАЦІЇ – НЕМАЄ ОБСТЕЖЕНЬ
«Коли моєму синові Роману було 10 років, йому відмовили нирки», – розповідає Світлана Коверя, яка стала першим донором для свого сина Романа. Зізнається, нирка попрацювала 11 років – і тоді довелося робити ще одну трансплантацію.
«Другим донором став тато Романа. Це сталося відразу після розблокування відповідного закону. А перед тим два з половиною місяці жодної трансплантації в Україні не робили. Чому ми сьогодні тут? Бо ми дуже хочемо, щоб у нашій країні можна було робити трансплантацію, щоб не їздити за цим за кордон. Ось у нашій родині вже немає більше кому віддавати нирку», – говорить Світлана Коверя.
«Сьогодні наша основна мета – звернути увагу на ситуацію з трансплантацією в Україні. Українським лікарям треба це дозволити робити у своїй країні. У них золоті руки, а зупиняє медиків лише цей закон», – додає Роман Коверя.
«Мені пересадку зробили в 10 років у Індії. Все почалася з ангіни. Пізніше сказали, що необхідна пересадка серця. Тоді ми почали збирати гроші, добиватися гарантійного листа, щоб полетіти до Індії. Що було найважче? Пережити цю операцію. Але тепер я знаю, що все буде», – зізнається 12-річний Артем.
«Ми хочемо показати іншим батькам, їхнім дітям, що не треба боятися трансплантації, не треба опускати руки, а в нас це часто бувало, бо ставали питання документів і коштів, а ще на своєму прикладі ми хочемо показати, що після трансплантації є життя», – розповідає Вікторія Щербина з міста Лубни, Полтавської області.
Вона разом із сином Костянтином, якому щойно виповнилось 14 років, теж узялася підкорити Говерлу. Їхня історія почалася з народженням Кості, лікарі відразу радили робити йому пересадку серця.
«Коли стан дитини почав погіршуватись, нам порадили звернутись за державною програмою. Міністерство скерувало для нас 100 тисяч доларів на трансплантацію серця в Індії. На свій орган ми чекали 6 місяців. В Україні сьогодні відчуваємо проблеми з препаратами, їх немає. На біопсію знову доводиться летіти до Індії. По-іншому не можна. Дуже хочемо, аби в Україні працювала така програма, щоб була у нас трансплантація, необхідні ліки, щоб тут робили біопсію, щоб інші пацієнти отримали шанс для життя в Україні», – каже Вікторія.
«Підкорити Говерлу для нас – це чергове випробування своїх сил. Так, перевантаження нашим дітям заборонено, але те, що в їхніх силах, вони роблять», – додає Олександр Коханчук із Житомира, батько Юрія – першої дитини з пересадженим в Індії серцем. Операцію зробили у 2015 році. Тоді родині довелось зібрати 95 тисяч доларів. На дорогу, проживання і харчування в Індії родина вимушена була теж шукати кошти.
«Все це забрало не лише багато коштів, а й чимало нервів. Найважчим було усвідомлення того, що твоя дитина може померти. Ми звертались усюди, де тільки було можливо. До пересадки серця пережили ще й інсульт із крововиливом і повний параліч правої сторони. Дякувати Богові, ми відновились і через місяць після інсульту нашому хлопчику зробили пересадку серця», – зізнається Олександр Коханчук.
Нині його син почувається добре, у спорті та харчуванні обмежень нема. Каже, в усьому потрібна лише міра. Ліки п’є вранці та ввечері, навчається в університеті. Але тривога родину досі не полишає.
«Найважче нам стало зараз, бо препаратами лікарськими не забезпечують і ми вимушені це робити самотужки. Більше того, держава блокує сертифікацію необхідних ліків, які в інших країнах такі пацієнти отримують без проблем. Щомісяця ми витрачаємо близько тисячі доларів лише на ліки. Обстеження таким пацієнтам необхідне раз або два на рік. У разі хвороби це треба робити негайно, а це у нашій країні заблоковано. Бо за законом – нема трансплантації – нема потреби обстеження», – констатує Олександр.
«Ми перенесли цього року відторгнення органу. Довелося летіти до Індії на обстеження. А це знову кошти на дорогу, проживання, переліт», – додає мама Юрія, Марина Коханчук.
«У нашій країні дуже багато людей не дочекались трансплантації і померли. Бо в інших країнах спочатку рятують своїх громадян, а вже потім, коли орган своїм не підходить, його пропонують пацієнтам з інших країн. Ось і виходить, якби трансплантацію робили у нас, ми б рятували українців, а гроші, які сьогодні вивозимо, залишали б тут», – каже Олександр.
В УКРАЇНІ Є ЛІКАРІ, ЯКІ МОЖУТЬ ПЕРЕСАДЖУВАТИ ОРГАНИ
«Лікарі, які можуть пересаджувати органи, в Україні є. Це – не проблема», – констатує Ірина Заславець.
Вона каже, що в Україні більшою проблемою є діагностика при трансплантації.
«Ми проводили опитування серед пацієнтів і виявилось, що лише третина з них дізналися про потребу трансплантації від свого лікаря. Лікарі просто не знають про таку можливість і не направляють у Центри трансплантації пацієнтів. Також є проблеми після трансплантації, це відсутність можливостей зробити біопсію серця, легень. Тобто після операції є ще реабілітація, комплекс інших заходів, які треба вбудувати у цю систему трансплантації», – розповідає Ірина.
Ще більша проблема, каже, виникає у людей тоді, коли у них нема рідного донора.
«В Україні немає трансплантації від нерідних людей. Тобто, якщо є мама, тато, сестра чи інші родичі є, то проблем немає. Але, якщо в людини нема донора, тоді її шанс на порятунок обмежується кордоном України. У своїй державі шансу зробити пересадку нема. Для цього треба зібрати велику суму грошей і шукати закордонні клініки. Пересадка нирки коштує до 70 тис. доларів, пересадка печінки – 120 тис. доларів, пересадка серця – 110 тис. доларів, комплекс серце-легені – ще більше. Це робили в Індії. Останнім часом там трансплантації українцям не проводили, бо в пріоритеті у них завше є свої громадяни. Українцям в інших країнах це також роблять за залишковим принципом. Тому вихід для українців один: розбудовувати трансплантацію у себе. Ось це і є наша мета: рятувати українців в Україні, створивши дієву трансплантацію органів і кісткового мозку», – зазначає Ірина Заславець.
- Для цього потрібен закон?
- Багато українців сьогодні думають, що трансплантація заборонена, бо у нас нема закону. Насправді в Україні трансплантація дозволена вже 20 років. Закон, який дозволяє проводити родинні й посмертні операції, ухвалено ще 1999 року. За цей період було посмертно пересаджено понад пів тисячі нирок. Утім, за законом має іти чіткий алгоритм дій, виписаний у підзаконних актах. І ось цього механізму так ніхто і не вибудував. Лише кілька років тому заговорили, що треба змінювати закон, бо трансплантації ніби й немає. Тож у травні 2018 року ухвалили новий закон, який, проте ще більше складнив процес трансплантації. За цим законом мав би бути створений реєстр (Єдина державна інформаційна система трансплантації – авт.) і транспланткоординатор повинен внести у цей реєстр відомості про дитину, якщо вона реципієнт, маму, якщо вона донор, і так далі. Цей закон вступив у дію з 1 січня, але такої професії як транспланткоординатор у класифікації професій взагалі не було. Не було створено і реєстру, лише провели тендер. Тому будь-яка операція «дитині від мами» вважалася б порушенням закону, бо у нас не було ні транспланткоординатора, ні реєстру. Таким чином трансплантація була повністю заблокованою, тож ми змушені добиватися того, аби внесли зміни до закону і відтермінували дію реєстрів і транспланткоординаторів до 2020 року.
- Необхідний реєстр запрацює з 1 січня?
- Нині ми бачимо, що реєстр ніби створений, але він нефункціональний: не протестований, не підключений тощо. Ми розуміємо, що з 1 січня знову все це заблокується і треба вносити зміни до закону. Маємо кілька місяців, аби ці зміни були розроблені і проголосовані. Тепер над цим працюють фахівці, експерти, трансплантологи, інші лікарі, представники МОЗу. Спільне підкорення Говерли об’єднало нас іще більше. Нині у нас є бачення, як рухатись далі.
- Чим керуєтесь, напрацьовуючи зміни до закону про трансплантацію?
- Трансплантація за кордоном дуже дорога і потреби нашої вона не покриває. Тому треба вже братися за цю справу, бо ми не можемо втрачати людей. Нам треба було починати все це ще 20 років тому.
Ірина Дружук, Верховина
Фото автора
