Охматдит та костел Святого Миколая підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями
27 лютого о 10:00 відбудеться публічна дискусія на тему: "Подвійна війна орфанних в Україні".
Модератори заходу: Олена Філінюк - SAFEMed; Тетяна Кулеша - ГС «Орфанні захворювання України».
75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.
Участь в обговоренні візьмуть 40 експертів: представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, виробників інноваційних ліків, громадських організацій, а також лікарі-експерти з орфанних напрямків.
Під час публічної дискусії планується обговорення наступних питань:
- пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням;
- можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ;
- впровадження мобільної паліативної допомоги;
- доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій;
- досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів тощо.
На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).
Контактні особи для журналістів:
- Тетяна Кулеша, (067) 465-81-42, rareorgua@gmail.com
- Володимир Бовсуновський, (093) 473-70-78
