Сьогодні - Міжнародний день рідкісних хвороб

Міжнародний день рідкісних хвороб був встановлений у 2008 році з ініціативи Європейської організації рідкісних захворювань EURORDIS та її координаційного органу – Ради національних альянсів. Спочатку цей День був задуманий як захід суто європейський, але невдовзі він перетворився в подію глобального масштабу. Нині партнерами EURORDIS є 62 національні альянси.

Рідкісними, або орфанними, вважаються захворювання, які рідко зустрічаються в загальній популяції населення, загрожують життю або хронічно прогресують, призводячи до смерті чи інвалідності. В Європі хвороба чи патологічний стан належать до категорії рідкісних захворювань, якщо рівень захворюваності не перевищує 1 випадку на 2000 людей. Переважна більшість цих хвороб має генетичну природу, інші є наслідками інфекцій, алергійних реакцій чи екологічного фактора.

Для більшості рідкісних захворювань не існує ефективного лікування, але існують методи, що дозволяють поліпшити якість і тривалість життя пацієнтів.

Головною метою проведення Дня рідкісних хвороб є підвищення обізнаності людей стосовно рідкісних хвороб. Цільова аудиторія цієї кампанії – не тільки населення у цілому, але й представники влади, урядових структур, виробники лікарських препаратів, учені, медики та всі ті, хто виявляє інтерес до даної проблеми.

Цього року День рідкісних хвороб проходить під гаслом – «Рідкісні - це багато. Рідкісні - сильні. Рідкісні – гідні».