Як отримати допомогу пацієнтам з орфанними хворобами: роз'яснення від Нацслужби здоров'я
Як передає Укрінформ, про це повідомляє Національна служба здоров'я у Фейсбуці.
"У ПМГ немає окремого пакета “Орфанні захворювання” і немає окремого маршруту пацієнта з рідкісними захворюваннями. Але це не означає, що для НСЗУ орфанні пацієнти є невидимими. Програма медичних гарантій покриває найважливіші види медичної допомоги - первинної, екстреної, спеціалізованої та високоспеціалізованої, медичної реабілітації, паліативної допомоги, "Доступні ліки", - йдеться у повідомленні.
У НСЗУ зауважують, що орфанні захворювання зустрічаються в більшості класах хвороб: серед хвороб нервової або кістково-м'язової системи, хвороб органів дихання чи травлення, ендокринних захворювань, новоутворень, вроджених вад розвитку тощо. Приблизно 80% усіх рідкісних захворювань мають генетичне походження, але багато з них не мають чітко визначеної причини. В Європі визнано чотири тисячі нозологій. За інформацією МОЗ, свій шифр у Міжнародній класифікації мають лише 250. В Україні затверджено 302 нозології.
Як повідомляється, у межах пакету на амбулаторну медичну допомогу пацієнт з орфанним захворюванням або підозрою на нього може безоплатно, за електронним направленням сімейного або лікуючого лікаря, отримати такі послуги: консультації вузьких спеціалістів; лабораторні дослідження, в тому числі молекулярно-генетичні, імунологічні, гістологічні, гормональні тощо; необхідні інструментальні дослідження; призначення та/або корекція медикаментозного лікування; медико-генетичне консультування; спеціалізоване лабораторне генетичне обстеження пацієнтів з підозрою на наявність спадкової та/або вродженої патології.
При встановленому діагнозі, коли пацієнт уже має лікуючого лікаря, він може звертатися до нього без направлення лікаря первинки.
За потреби у стаціонарному лікуванні пацієнт за направленням лікаря отримає цю послугу безоплатно у спеціалізованих закладах, які мають відповідний договір з НСЗУ. Це може бути пакет послуг стаціонарної допомоги без або з проведенням хірургічної операції, з медичної реабілітації, з лікування пацієнтів з онкологічними захворюваннями, з паліативної допомоги, у тому числі мобільної паліативної медичної допомоги.
В НСЗУ підкреслюють, що дороговартісні лікарські засоби, медичні вироби та продукти спеціального лікувального харчування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями не включені до тарифу на медичні послуги, але вони забезпечуються у централізованому порядку за рахунок коштів інших програм державного бюджету.
Як повідомлялося, Міністерство охорони здоров'я планує ухвалити концепцію розвитку системи меддопомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями. Згідно з концепцією, планується створити мережу референтних центрів, які будуть відповідальні за встановлення точного діагнозу за різними напрямками. Проводиться також аналіз щодо запровадження світових стандартів діагностики орфанних захворювань. Зокрема, нині в Україні проводиться перинатальний скринінг лише за 4 нозологіями, МОЗ планує розширити цей перелік до 12 нозологій, а згодом до 28.
