ЄСПЛ зобов’язав Україну оплатити лікування орфанному пацієнту - благодійний фонд

ЄСПЛ зобов’язав Україну оплатити лікування орфанному пацієнту - благодійний фонд

Укрінформ
Європейський суд з прав людини за позовом одного з батьків хворої на спінальну м’язову атрофію дитини зобов’язав державу Україну оплатити її лікування.

Про це на пресконференції в Укрінформі повідомили представники Харківського благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією», заснованого батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання.

Як повідомили організатори, 5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини в порядку Правила 39 Регламенту Суду ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України» (заява № 41714/20) про застосування термінових заходів до початку розгляду основної скарги у зв’язку із загрозою для життя заявника.

Як розповів президент БФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко, від 2016 року ефективним і доступним патогенетичним лікуванням спінальної м’язової атрофії вважається лікарський засіб «Спінраза», який в Україні зареєстровано в січні 2020 року. Проте доступу до цього лікування українські пацієнти досі не мають.

«Доступу до цього лікування ми так і не маємо. В програмі Мінохоронздоров’я відсутній напрямок для лікування спінальної м’язової атрофії, відсутня державна політика щодо орфанних захворювань в цілому. І це не дає можливості пацієнту своєчасно, якісно і в повному обсязі отримати ефективне лікування. Ніякі інші форми лікування спінальної м’язової атрофії не є ефективними, а лише на деякий час відстрочують погіршення його стану», - зазначив Матюшенко.

Він сподівається, що рішення ЄСПЛ має змусити державу розробити відповідну нормативну базу і системний підхід у лікуванні спінальної м’язової атрофії.

«Якщо ми говоримо про примус держави звернути увагу на певне орфанне захворювання, то ми очікуємо, що буде розроблено протокол і ухвалено рішення системного підходу саме щодо цього захворювання», - наголосив Матюшенко.

Читайте також: Рада планує підвищити розмір допомоги для дітей із тяжкими хворобами

«Спінальна м’язова атрофія вважається найчастішим рідкісним захворюванням нервово-м’язової системи. Вона вражає м’язи, які відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції, дихання. Якщо дитина не отримує відповідного лікування, то дуже швидко втрачається можливість дихання і дитина помирає», - розповів президент БФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».

Спінальна м’язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з 10-ти тисяч новонароджених, а кожен 40-й житель є носієм гена, що викликає СМА, незважаючи на стать, національність і вік.

Читайте також: Лікарі просять МОЗ придбати «Аталурен» для дітей з хворобою Дюшена

Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» засновано батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання - СМА. Це єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА, визнана поза межами України. Фондом ведеться просвітницька та законодавча діяльність з 2004 року, фінансуються наукові дослідження, надається всебічна підтримка пацієнтам зі СМА в Україні та ведеться реєстр пацієнтів.

Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-