Батьки 444 тяжкохворих дітей просять Президента виділити кошти на лікування

Батьки 444 тяжкохворих дітей просять Президента виділити кошти на лікування

Лист
Укрінформ
До Президента України Володимира Зеленського із відкритим листом звернулися батьки дітей, які страждають на м’язову дистрофію Дюшена (МДД) - рідкісне генетичне захворювання.
Усі діти, батьки яких підписали лист, пройшли медичну консультативну комісію в Центрі орфанних захворювань Національної Дитячої Спеціалізованої Лікарні МОЗ України «Охматдит» і отримали консультативні висновки з рекомендаціями щодо лікування, йдеться у документі, який є у розпорядженні Укрінформа.

“Враховуючи клінічну картину захворювання та міжнародний досвід лікування згідно консультативних висновків таким дітям показана пожиттєва терапія”, - пишуть батьки. Разом з тим вони зауважують, що лікування МДД є дорогим, і коштів на медикаменти та на необхідні процедури сім’ям хворих дітей критично не вистачає. А “у 2019 році потреби дітей, які страждають на таке рідкісне захворювання, як МДД, були залишені поза увагою держави”.

Тому батьки просять Президента звернути увагу на те, що м’язова дистрофія Дюшена належить до рідкісних захворювань і, відповідно, хворі на МДД за законодавством України мають такі самі гарантії держпідтримки, як і інші орфанні хворі. Зокрема, батьки звертаються до глави держави із проханням допомогти із вирішенням проблеми забезпечення необхідним лікуванням та медичним обладнанням, та взяти це питання під особистий контроль. Вже 2019 року врахувати потреби хворих на м’язову дистрофію Дюшена у лікуванні за бюджетні кошти. Батьки вірять, що це допоможе продовжити життя їх дітям та дасть надію на майбутнє.

Читайте також: МОЗ передала в регіони сироватку від ботулізму

МДД є важким типом м'язової дистрофії. Хвороба зазвичай розпочинається із симптому м'язової слабкості у віці 2-3 років, швидко прогресуючи. У дітей розвиваються проблеми при ході, а згодом вражаються м’язи, задіяні при диханні, і в кінцевому підсумку, серцеві. Це - невиліковна хвороба, яка призводить до незворотних наслідків у молодому віці.

На сьогодні кількість хворих на МДД в Україні, які звернулись за отриманням медичної допомоги, становить 444 особи. Для того, щоб підтримати і продовжити їхнє життя на належному рівні, необхідні лікарські засоби, апарати штучної вентиляції легень, фізіотерапія, а також повноцінне спеціалізоване харчування.

Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-