Публічний діалог: “Розсіяний склероз: ера нових можливостей лікування в Україні. Чи готові ми до неї?”
Організатор: ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом».
Учасники: Катерина Місюра - голова ГО «Української спільноти людей з розсіяним склерозом»; Емма Роган - керівниця відділу зовнішніх зв’язків Європейської Платформи Розсіяного Склерозу; Донна Волш - голова Європейської Федерації Неврологічних Асоціацій; Тетяна Негрич - доктор медичних наук, професор, завідувачка кафедри ЛНМУ та Голова Львівського обласного товариства неврологів, керівниця Центру міжнародних зв’язків і євроінтеграції ЛНМУ; Максим Перебийніс - член Комітету ВРУ з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, народний депутат України; Андрій Гаврилюк - генеральний директор Директорату якості життя МОЗ; Геннадій Московко - кандидат медичних наук, доцент, завідувач кафедри неврології та нейрохірургії ФПО Вінницького національного медичного університету імені М.І. Пирогова; представники Міністерства охорони здоров'я України та Комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування ВРУ.
Модератор: Анастасія Даугуле - телеведуча, журналіст.
Коротко. Захід відбудеться з нагоди Міжнародного дня розсіяного склерозу та ініційований Українською спільнотою людей з розсіяним склерозом за підтримки Санофі в Україні з метою підвищити обізнаність українських громадян щодо необхідності ранньої діагностики розсіяного склерозу, своєчасного ефективного лікування і відповідно уникнення розвитку інвалідності в пацієнтів. А також заради пошуку спільного рішення проблеми розширення доступу пацієнтів з розсіяним склерозом до сучасних терапевтичних рішень для усіх груп пацієнтів, забезпечення такого лікування державним коштом і ймовірного внесення РС до пріоритетного списку захворювань МОЗ.
Питання до розгляду:
Епідеміологічна ситуація та практичні аспекти лікування РС в Україні.
Європейській досвід залучення пацієнтів у процес прийняття рішень в охороні здоров’я, зокрема у контексті доступу до інноваційного лікування.
РС Барометр. Європейський досвід розвитку системи лікування РС.
Епідеміологічна ситуація та практичні аспекти лікування РС в Україні.
Погляд пацієнтів на теперішній стан лікування РС в Україні. Діяльність ГО для покращення системи лікування розсіяного склерозу в Україні».
Сучасні терапії для лікування пацієнтів з РС в Україні.
Довідково. Розсіяний склероз (РС) — це хронічне захворювання нервової системи, що невпинно прогресує, та може розвинутися у будь-якому віці. Сьогодні ця хвороба посідає одне з перших місць у світі серед основних причин інвалідизації пацієнтів молодого віку. Станом на сьогодні в Україні налічується близько 21 тис. пацієнтів з РС, 88% з них мають статус інвалідності.
Водночас цей показник у сусідніх країнах не перевищує 30-40%, що є результатом наявності в пацієнтів широкого доступу до сучасних терапевтичних рішень. Частка пацієнтів із РС, що мають першу групу інвалідності в Україні, в 1,7 раза вища, ніж у країнах ЄС, а 68% з них – не мають можливості працювати або навчатися. Відповідна невтішна статистика зумовлена недостатнім доступом до своєчасного сучасного лікування на ранніх стадіях захворювання та недостатньою кількістю доступних для пацієнтів терапевтичних методів для персоналізованої терапії.
Акредитація представників ЗМІ: аnna@ukrinform.com
У зв'язку з карантинними обмеженнями кількість місць обмежена.
Захід транслюватиметься на сайті та YouTube-каналі Укрінформу: https://www.youtube.com/user/UkrinformTV
Використання будь-яких матеріалів з офіційного YouTube-каналу Укрінформ можливе лише за умови дотримання авторських прав, встановлених каналом. Демонструючи ролик в ході прямого ефіру, необхідно послатися на автора — Укрінформ — показати його назву на екрані та вимовити її вголос.
Підсумкові матеріали:
В Україні показники захворюваності на розсіяний склероз є критичними – експерти
Показники захворюваності на розсіяний склероз в Україні є критичними, а ефективне лікування - відсутнє.
На цьому наголосили в Укрінформі учасники публічного діалогу, присвяченого Міжнародному дню розсіяного склерозу та організованого ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом».
Як поінформувала завідувачка кафедри Львівського національного медичного університету та голова Львівського обласного товариства неврологів, професорка Тетяна Негрич, в Україні налічується близько 21 тис. пацієнтів із РС, і цей показник збільшується у середньому на 1000-1200 осіб щороку. До того ж 88% людей з діагнозом РС мають статус інвалідності, а 68% з них не мають можливості працювати або навчатися, а частка пацієнтів із РС, які мають першу групу інвалідності в Україні, в 1,7 раза вища, ніж у країнах ЄС, де показник інвалідності через РС не перевищує 30-40%. На її думку, це критичні та маркерні показники для України, де відсутнє належне лікування розсіяного склерозу.
«В Україні список препаратів, які закуповуються МОЗ для терапії розсіяного склерозу, дуже обмежений. У ньому немає всіх доступних на території України лікарських засобів для хворобо-модифікуючої терапії, а також не відбувається достатній контроль за ефективністю лікування. Щоб дійсно змінити ситуацію з РС в Україні на краще, нам дуже потрібен доступ до додаткових сучасних опцій лікування у списку реімбурсації МОЗ для таких пацієнтів. Адже сама суть персоналізованого підходу до лікування РС, що є визнаним у всьому світі на сьогодні, полягає у доступі до достатньої кількості лікувальних опцій для можливості переключення терапії у разі її неефективності чи непереносимості для конкретного пацієнта з РС, а також для можливості старту терапії з різних лікувальних опцій, в залежності від типу РС, особливостей його перебігу, способу життя пацієнта й репродуктивного плану», - сказала вона.
Як зазначила керівниця ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» Катерина Місюра, розсіяний склероз є переважно хворобою молодих людей і йдеться не про втрату пам’яті, але завдяки ефективному та вчасному лікуванню такі люди можуть вести повноцінне життя і залишатися в соціумі.
«Розсіяний склероз – це хвороба молодих людей і вона зовсім не про втрату пам’яті. В Україні склалося таке хибне враження через проблему недостатньої поінформованості про цю хворобу. За умови вчасної діагностики і доступу пацієнтів із РС до персоналізованого плану лікування сучасними терапевтичними рішеннями вони можуть жити повноцінним життям без ризику розвитку інвалідизації, а відтак навчатися, працювати, планувати створення сім’ї. Тому ми прагнемо до того, аби кожен пацієнт із РС в Україні лікувався ефективно й у повному обсязі, аби бути для держави такою ж соціальною підтримкою у вигляді працездатних і перспективних людей, як і держава для нас – гарантом нашого права на якісне життя», - сказала вона.
Тим часом генеральний директор Директорату якості життя МОЗ Андрій Гаврилюк запевнив, що держава майже повною мірою забезпечує пацієнтів із РС потрібними ліками і збирається робити це і в майбутньому, розширяючи асортимент препаратів та надаючи щороку все більші суми на це.
«Щороку МОЗ закуповує необхідні для лікування РС лікарські засоби. Якщо у 2018 році ми закуповували на 71 млн грн, в 2019 році – на 120 млн грн, цього року – на 135 млн грн. Станом на сьогодні за тими номенклатурами, які визначено експертами, та враховуючи залишки за минулі роки, зараз очікується поставка на 290 млн грн. Таким чином ми виходимо на покриття майже повної потреби в ліках всіх людей, які цього потребують. Але ми розуміємо, що кількість хворих збільшуватиметься, і потреба в ліках зростатиме, і ми готові до цього. Наука не стоїть на місці, тому є механізм, коли номенклатура закупівлі оновлюється та осучаснюється і основна мета МОЗ у цьому напрямку – забезпечити людей найбільш ефективними лікарськими засобами», - запевнив представник МОЗ.
Як повідомлялося, розсіяний склероз - це хронічне захворювання центральної нервової системи, що невпинно прогресує та може розвинутися у будь-якому віці. Сьогодні ця хвороба посідає одне з перших місць у світі серед основних причин інвалідизації пацієнтів молодого віку.
Щороку 27 травня у світі відзначають Міжнародний день розсіяного склерозу.
Відео:
Замовити фото натисніть тут - Фотобанк
