Реабілітаційний центр на вулиці Олени Теліги – це не звичайні лікарняні ліжка та кабінети для водних процедур, як власне в уяві людей виглядає більшість подібних установ. А сучасна будівля, зі справжнім «дитячим містечком» під куполом, сучасними тренажерами, які дозволяють розвивати ручки і ніжки дітей. Керівник закладу Альона Терещенко із гордістю демонструє систему «Оркестр», яка творить музику, уловлюючи найменші рухи й навіть погляд дитини. Фантастика, а не терапія. Повне зібрання сучасних технологій від надскладних до найпростіших. Таких центрів у столиці скоро буде кілька, відзначає Терещенко. Над цим завданням працює столична влада. А у киян, тим часом, кардинально змінилося ставлення до діток з особливими потребами.

З ІНВАЛІДНІСТЮ – У ПРОГРАМІСТИ І МОДЕЛІ

- Альоно Василівно, на карантині центр, за інформацією на сайті, перейшов на онлайн-консультування. Хіба суть реабілітації не пов'язана з живим контактом?

- Наші діти – особливі, неможливо добитися дотримання соціальної дистанції, часто вони потребують контакту рука в руку з фахівцем, тому поки що безпечніше працювати з ними онлайн. Це насправді дуже зручно: будь-який реабілітаційний центр існує перш за все для діагностики і визначення цілей, які треба досягти дитині, щоб була самостійною незалежно від її діагнозу і можливостей на сьогодні. Фахівці дають детальні рекомендації, розповідають, як реалізувати їх вдома, і батьки можуть працювати з дітьми вдома. Сподіваємося, батьки звертатимуть більше уваги на домашню реабілітацію, а фахівці зможуть онлайн відстежувати процес. Давати поради, як облаштувати простір вдома, що пригодиться для реабілітації – ігри, «Лего», планшети тощо. Взагалі нічого надто дороговартісного не потрібно. Проблема в іншому – під час карантину батьки могли б більше приділяти цьому уваги, але вони з дітьми постійно і це важко. Тому в нас у центрі є психологи як дитячі, так і ті, що працюють винятково з батьками. Для розвантаження, зняття непорозумінь між батьками і дітьми. Сім’ї, де важка дитина, часто неповні, батька або матері немає, або дітей виховують родичі. Ґрунтовна психологічна підтримка вкрай необхідна і її також можна надавати онлайн.

- Тобто медичної реабілітації тут взагалі немає?

- У нас унікальний комплекс, єдиний в Україні й, мабуть, у Європі. Це перш за все соціальний центр, а не медичний або освітній. Працюємо на те, щоб дитина стала самостійною в житті. Рано чи пізно вона залишиться без батьків і повинна сама давати собі раду. Ми попереджаємо її потрапляння в інституцію на кшталт інтернату. А це можна зробити через фізичну, психолого-педагогічну реабілітацію, долання проблем із поведінкою, мовленням, концентрацією уваги, мисленням. Найбільше уваги приділяємо соціально-побутовій реабілітації, допрофесійній, щоб підлітки могли обрати професію. Організовуємо тестування, різні заходи, гуртки, щоб виявити сильні сторони дитини і показати їх батькам. І несподівано виявляється, що дитина-«візочник» навіть із порушенням мовлення, маючи хоч мінімальну рухливість верхніх кінцівок й інтелект, може стати програмістом, лінгвістом, викладачем якогось предмету. У нас є колишні вихованці, які нині працевлаштовані в компанії Hewlett-Packard. Вони вивчали три мови програмування, 2D, 3D моделювання, робототехніку і досягли успіху, незважаючи на труднощі з пересуванням. А інші стали професійними моделями! Головне – розгледіти в них ресурс і через нього долати проблеми зі здоров’ям. Система реабілітації не стоїть на місці, технології розвиваються так стрімко, що вже немає неперспективних дітей. Вони стосуються вдосконалення пересування, мовлення. От хоча б управління поглядом через планшет, який перетворює погляд на звуки – неймовірно!

- Якого прогресу вони дозволяють досягти? Як відбувається соціальна реабілітація на конкретних прикладах?

- Для нас неважливо, наскільки прогресивно стартувала дитина, її ефективність мінімальна чи максимальна. Робота триватиме. Для прикладу: дитина з руховими порушеннями верхніх кінцівок не могла сама утримувати ложку, ще у 10-12 років батьки її годували. Але ерготерапевт підібрав спеціальну ложку, показав батькам, як до неї привчити, й ось дитина сама їсть. Такий, здавалося б, незначний ефект, а скільки додалося вільного часу батькам і самоповаги самій дитині, яка здолала цей бар’єр. Іншу за допомогою спеціальних карт і таблиць навчили будувати речення, хоча були великі проблеми з мовленням. Батьки придбали такий прилад – і дитина завдяки цим картам-таблицям тепер може самостійно сходити в магазин за покупками. Ще одна знаходилася на індивідуальному навчанні вдома, а після школи альтернативних комунікацій пішла в загальноосвітню і тепер однокласники змагаються за право допомогти їй пересуватися. Це і є успіх.

- Хто реалізує все це, хто ваша команда?

- Вона різнопланова. Медпрацівники – педіатр, терапевт, дитячий невролог, медсестра, фізичні терапевти. Психологічно-педагогічний персонал: корекційний і соціальний педагоги, реабілітолог, логопед (фахівець з альтернативної комунікації – так званий спіч-терапевт), вихователі соціальні, психологи для дорослих і дітей, профконсультант, «феї чистоти» і адміністрація. Кожен з нас включається в реабілітаційний процес. Навіть буфетниця навчена правильно зорієнтувати дитину, щоб сама облаштувала простір для обіду. Випадкових людей у нас немає, вони не витримують – це особливі діти. Дитину не обдуриш: якщо немає контакту з нею, міняємо фахівця. Якщо не переживаєш разом з нею реабілітацію, не розумієш її, не переймаєшся цілями, завданням полегшити життя родині, довго у центрі не пропрацюєш. Такі фахівці покидають нас. Це щоденний біль, негатив, спостерігання чужих страждань і втрата власної енергії. Можу порівняти роботу в реабілітаційному центрі з реанімацією. Але результати праці – це те, що реабілітує наших фахівців. Плоди можуть бути через день або через рік, але вони варті зусиль. А щоб відсіяти «чужих», коли проводимо добір в команду, пропонуємо кандидату три дні побути волонтером. Побачити, що відбувається і зрозуміти, чи зможе працювати з нашими родинами. Вони дуже чутливі й не маємо права додавати їм болю і страждань.

- Якісь тренінги, спеціальні курси вони для цього проходять?

- І дуже багато. Ми вирішили, що будемо навчати персонал в Україні силами іноземних фахівців. Карантин вніс свої корективи, а раніше раз в квартал до нас приїздили знані у світі фахівці з реабілітації. Вчили не тільки свою команду: залучали також колег, що були готові стати її частиною в перспективі.

ШЛЯХ ДО ВІДЕНСЬКОГО БАЛУ

- Яка роль батьків у реабілітації – привести дитину до центру і довірити фахівцям?

- Роль батьків в цьому дуже велика. Але їм теж потрібна відпустка, перезавантаження, бо щоденно в стражданнях – то дуже важко. Робота в центрі побудована так, що дитина може перебувати на заняттях до 6-7 годин на день в залежності від її фізичних можливостей витримувати такий інтенсив. Графік для кожної родини індивідуальний. Ми пропонуємо батькам відпочити, коли дитина займається соціально-побутовою реабілітацією у «Школі практичного життя». Також присутність батьків небажана, коли з дитиною працює психолог. В інших випадках говоримо, що батьки повинні бачити, що роблять на заняттях фахівці й транслювати це вдома. Результат реабілітації залежить від того, чи буде вдома повторення того, що почали робити в центрі. Ми не можемо замінити домашню «школу».

- У Києві близько 12 000 дітей з інвалідністю. Скільки з них потребують допомоги вашого центру?

- Далеко не всі. Інвалідність може бути пов’язана, наприклад, з цукровим діабетом, і тоді реабілітація потрібна психологічна – поки дитина прийме діагноз і новий образ життя. Загалом маленьких киян, які би потребували щоденної реабілітації, не більше 4-5 тисяч.

- Забагато для одного центру. Хто може потрапити до нього, як відбираєте дітей?

- Діагноз не принциповий. Важливо, щоб це був киянин або було підтвердження, що батьки є платниками податків у столиці. Це комунальний заклад і фінансується платниками податків міста Києва, місцевий бюджет має витрачатися на їх потреби. Якихось бюрократичних бар’єрів, що перешкоджали б родинам потрапити до нас, не існує. Зазвичай дізнаються про наш центр від інших батьків, лікарів, через управління соціального захисту.

До слова, Департамент суспільних комунікацій минулого року розробив спеціальний інформаційний електронний вісник для батьків – «Послуги для дітей з інвалідністю в місті Києві». Там є відповіді на найпоширеніші запитання.

- Чула, що в столиці планують відкрити ще три реабілітаційні центри. Їх буде досить?

- У кожному районі повинен бути власний центр. Реабілітаційні послуги повинні бути доступні, тобто знаходитися за 20 хвилин ходьби від місця проживання. Надавачів таких послуг має бути багато, це може бути державний сектор, комунальний чи приватний. До слова, у Києві приватний ринок реабілітаційних послуг стрімко розвивається і це дуже добре. Комунальні заклади планують відкрити у двох районах – Подільському і Деснянському. Звичайно, потрібно розширювати цю мережу – дитину треба приводити до фахівця хоча б 2-3 рази на тиждень. Її не можна тримати вдома – так вона за умовчанням колись потрапить до інтернату. Політика така, що інтернат треба залишати на крайній випадок, коли дійсно серйозна соціальна дезадаптація і прогноз негативний. Але якщо наші послуги будуть розвинені, таких людей буде все менше й менше.

- Якщо з’явилися приватні послуги, можливо, місто могло б оплачувати їх?

- Кілька років поспіль діє програма «Громадський бюджет» і за її рахунок покриваються послуги приватного сектору в соціальній сфері. Так, з містом співпрацює громадська організація «Родина», яка надає дуже давно такі послуги, «Спілка Самаритян України». Це проєкт співфінансування: частину витрат покривають самі громадські організації, частину оплачує столична влада. Це хороша синергія – користь і громадським центрам, і місту. І громадянам, бо покривається дефіцит послуг, які поки що не забезпечує у повному обсязі Київ.

- А є якісь особливості проєктування реабілітаційних центрів, облаштування простору? Мабуть, складність у тому, що не кожна будівля може стати таким центром?

- Так, є певні державні будівельні норми. Передусім стосуються безперешкодності пересування, розрахованої на різні категорії родин. Діти з руховими порушеннями, слабочуючі, незрячі, з порушеннями поведінки й агресією – всі потребують особливих умов. Є вимоги щодо оздоблення приміщень кольорами, розмірів дверних отворів, пандусів, ліфтів. Поверхня підлоги має бути неслизькою, покриття радіаторів, меблі – атравматичні. Дуже багато нюансів. Норми неідеальні, далекі від світових стандартів, але вже більш-менш адаптовані до них. Центри реабілітації або будуються з нуля, або відкриваються у реконструйованих будівлях. Наразі, як бачимо, виходить досить правильно і пристойно.

- Що ще хочеться покращити, вдосконалити? Які плани розвитку?

- У планах – повернутися до нормального реабілітаційного ритму після карантину. Створити філіали, розширити перелік послуг наданням стаціонарного, денного догляду дітей. Хочемо відкрити учбові квартири для «тренувального» самостійного проживання, вийти на новий рівень підготовки фахівців і допрофесійної підготовки вихованців. Плани амбітні, але знаю – вдасться все.

Відношення до гуманітарної сфери – це індикатор зрілості, демократичності суспільства. Київ у цьому за останні 3 роки пішов далеко вперед, і це тішить. Люди стали більш толерантними, мені здається. Ми це зрозуміли, коли відкриття традиційного дитячого Віденського балу в мерії довірили нашим вихованцям. Україна стала першою, тепер в інших країнах теж почали залучати до цього дітей з інвалідністю. Оця відкритість, бажання бачити цих дітей у школах, на дитмайданчиках, на балах, соціалізувати їх – великий крок для Києва.

Тетяна Негода

Фото: Геннадій Мінченко, Укрінформ