Львівський театр підготував виставу для дітей з орфанним захворюванням

Про це повідомляється на офіційній сторінці театру в Facebook.

“Неймовірна атмосфера радості і тепла панувала в нашому театрі - усе завдяки маленьким гостям та їх батькам. Ми щасливі, що візит діток зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) на Прем'єра «Лисеня, якому вдалося» став можливим і дякуємо усім, хто організував і допомагав у цьому. Сподіваємося, що малеча стане нашими постійними гостями”, - наголосили організатори заходу.

Львівський театр підготував виставу для дітей з орфанним захворюванням/Фото: Перший театр, Facebook

Спінальна м'язова атрофія - доволі рідкісне генетичне захворювання, для хворих на СМА є характерною прогресуюча атрофія м'язів і втрата рухомості. В Україні опіка пацієнтами зі СМА, консультації та допомога їм здійснюється Фондом, що заснований батьками у 2004 році.

У більшості країн Європи люди з такою хворобою отримують безкоштовні ліки, в Україні ж немає навіть точного реєстру пацієнтів зі СМА: за приблизними підрахунками, їх понад 200.

Фото: Перший театр, Facebook